ISSN electrónico: 1585-5210
DOI: https://doi.org/10.14201/rmc.27779

LAS MÚLTIPLES DIMENSIONES DE LA SALUD Y ENFERMEDAD DEL SER ECOBIOPSICOSOCIAL EN UN MONSTRUO VIENE A VERME (2016)

The multiple dimensions of health and disease of the ecobiopsychosocial being in A monster calls (2016)

Xavier RÍOS-COVIÁN MOLINA¹; Ana Cecilia CANTO-COSTAL¹; Andrea ROMERO-MOGUEL¹; Jorge Carlos GUILLERMO-HERRERA ²; Francisco Javier CÁCERES-CASTRO²; Nina MÉNDEZ-DOMÍNGUEZ ²

¹Escuela de Medicina, Universidad Marista de Mérida, Yucatán (México). ²Hospital Regional de Alta Especialidad de la Península de Yucatán: Mérida, Yucatán (México).

Autor para la correspondencia: Nina Méndez-Domínguez

Correo electrónico: ninamendezdominguez@gmail.com

Recibido: 22 de julio de 2021
Aceptado: 9 de agosto de 2021

Resumen

Connor O’Malley es un chico de 12 años que padece del síndrome del cuidador debido a la enfermedad terminal de su madre; sus temores se materializan y cobran vida constituyendo de manera fantástica un temible monstruo que tiene como propósito sacar a la luz sus más profundos temores y sentimientos. Todo paciente con enfermedad terminal al dejar de ser independiente requiere atención de cuidadores que aseguren su bienestar y en muchas ocasiones los cuidadores son miembros de la familia. El síndrome del cuidador es una condición provocada por el cuidado extenuante de un familiar dependiente. Este síndrome se manifiesta en respuesta a un estrés emocional y se caracteriza por el agotamiento tanto físico como psicológico. Al constituirse como una entidad ecobiopsicosocial, la salud humana es resultado del bienestar en cada esfera, de modo que, cuando existe afectación de tan solo una de ellas, la salud de un individuo puede afectarse, como sucede en el síndrome del cuidador. El síndrome del cuidador en Connor es el tema del presente artículo, así como lo son los potenciales medios para su abordaje.

Palabras clave: cuidados paliativos; cuidado terminal; cuidador; salud mental.

Abstract

Connor O'Malley is a 12-year-old boy suffering from caregiver syndrome due to his mother's terminal illness; his fears materialize and come to life in a fantastic way constituting a fearsome monster whose purpose is to bring to light his deepest fears and feelings. Every terminally ill patient, when becoming no longer independent, requires care from caregivers who may ensure their well-being, and in many cases the caregivers are family members. Caregiver Syndrome is a condition caused by the strenuous care of a dependent family member. This syndrome manifests in response to emotional stress and is characterized by both physical and psychological exhaustion. By establishing itself as an ecobiopsychosocial entity, human health is the result of well-being in each sphere, so that, when only one of them is affected, the health of an individual can be affected, as occurs in caregiver syndrome. The caregiver syndrome in Connor is the subject of this article, as are the potential means for its approach.

Keywords: palliative care; terminal care; caregiver; mental health.

Ficha técnica

Título: Un monstruo viene a verme.

Título original: A Monster Calls.

País/es: Reino Unido.

Año: 2016.

Director: J. A. Bayona.

Música: Fernando Velázquez.

Fotografía: Óscar Faura.

Montaje: Jaume Martí, Bernat Vilaplana.

Guion: Patrick Ness, Siobhan Dowd.

Intérpretes: Lewis MacDougall, Sigourney Weaver, Felicity Jones, Liam Neeson, Toby Kebbell, Geraldine Chaplin, James Melville, Garry Marriott, Max Gabbay, Ben Moor.

Color: Color.

Duración: 108 minutos.

Género: Aventura, drama, familiar.

Idioma original: Inglés

Productoras: Production companies, Participant, River Road Entertainment, A Monster Calls, Apaches Entertainment, Películas la Trini.

Sinopsis: Un chico busca la ayuda de un monstruo árbol para hacer frente a la enfermedad terminal de su madre soltera.

Enlaces:

https://www.filmaffinity.com/es/film269350.html

Trailer

Introducción

Los pacientes que se enfrentan a una enfermedad terminal suelen recibir atención para aliviar su estado crítico, provisto de cuidadores que aseguran el máximo bienestar del paciente. Ante tal situación, se presentan dos tipos de cuidadores: los primarios, que concierne a los familiares o personas cercanas al paciente; y los secundarios, que son las personas a las que les corresponde el cuidado, por ejemplo, los enfermeros, que asumen el cuidado del paciente¹.

La concepción social y psicológica de la familia implica una serie de relaciones integradas en forma sistémica, con lo que se considera un subsistema social que forma parte de un sistema aún más grande, llamado sociedad. En ese sentido, cuando el ambiente familiar es tenso e inestable, sobrevienen consecuencias en la forma de relacionarse e integrarse en la sociedad, ya que las bases para dirigir el desarrollo personal hacia la independencia y el manejo de crisis bajo esquemas adecuados no se encuentran plenamente interiorizados². El ser humano se comprende como un ser complejo ya que requiere una interacción entre diversas esferas para complementar su esencia, entre las cuales se encuentran la ecológica, biológica, psicológica y social. Por tanto, el ser humano se concibe como una entidad ecobiopsicosocial, que involucra un equilibrio dinámico entre todas sus esferas³.

Ante la presencia de una enfermedad incapacitante en algún miembro de la familia, se alteran drásticamente los recursos que mantienen la dinámica familiar, tales como la cohesión, la adaptabilidad y las conductas para afrontar tensiones que, en un sentido más amplio, se extiende a la interacción social. Los recursos familiares afectados condicionan la disposición de un familiar como cuidador, y si no se restablece satisfactoriamente puede aparecer en uno o varios miembros, el Síndrome del Cuidador⁴.

Derivado del constante, continuo y prolongado cuidado de un familiar dependiente por deterioro en su estado de salud, los cuidadores pueden desarrollar una serie de signos y síntomas que se caracterizan por el estrés emocional crónico, con manifestaciones como el agotamiento tanto físico como psicológico, pero que puede somatizar afectando cualquier sistema corporal^4,5.

Las alteraciones más comunes que puede sufrir el cuidador primario incluyen aquellas relacionadas con el esfuerzo físico (por el esfuerzo y sobrecarga de tareas que realiza el cuidador), el impacto psicológico (trastornos psicoafectivos, depresión, ansiedad y estrés derivado de los cuidados), y el impacto sociofamiliar (el cuidador primario se aleja de sus vínculos laborales y sociales, favoreciendo la aparición de disputas familiares)⁶.

Al enfrentar un futuro incierto por la enfermedad terminal de su madre, los temores de Connor O’Malley, un chico de 12 años, se materializan y cobran vida constituyendo de manera fantástica un temible monstruo que parece haber incorporado todo aquello que debilita a Connor. En un ambiente de inestabilidad por la ausencia de su padre, la mala relación con su abuela y el acoso escolar, Connor se vuelve responsable del cuidado de su madre, así como de las actividades domésticas y sus labores escolares; las caras largas y el entorno gris son enmarcadas por un profundo bosque oscuro, donde muchas sombras más se esconden augurando desventuras. En un momento crítico, Connor debe afrontar la verdad de la que es víctima: que por fin todo acabe, aunque eso implique lidiar con la muerte de su madre. La enfermedad de un ser amado afecta drásticamente la dinámica social y emocional de todos sus parientes, lo que nos deja reflexionar si quien realmente padece la enfermedad es únicamente el paciente.

El objetivo del presente escrito es describir y analizar las formas en que el ser humano, desde la perspectiva eco-biopsicosocial, se ve afectado por la presencia de un familiar con enfermedad terminal y los cuidados que implica.

Como espectadores, es difícil percibir el entorno ecológico de «un monstruo viene a verme» de no ser por las ilustraciones, mismas que se diseñaron para representar la perspectiva de Connor quien se desenvuelve en un ambiente lúgubre, grisáceo, con poca vegetación y suelos agrietados. Es posible que en realidad el panorama no fuera tan oscuro, el bosque no fuese tan profundo ni el piso tan frágil como Connor lo percibía, simplemente su situación familiar y emocional le hacía percibirlo como tal.

El cuidado diario de un familiar enfermo implica un trabajo a largo plazo que se realiza en su mayoría de manera voluntaria y que conlleva riesgos para las personas que lo realizan sobre todo si esa responsabilidad recae sobre una persona¹. Los cuidadores primarios tienen un papel indispensable en la atención del enfermo, absorbiendo la carga principal. Este, asume la responsabilidad de ayudar al paciente en cada una de sus actividades diarias que el mismo no pueda llevar a cabo. Esta carga de trabajo puede ocasionarles problemas de salud tanto a nivel físico como emocional⁶. Posiblemente por ello, el suelo que pisaba Connor lucía agrietado, lleno de irregularidad, pudiendo dar paso en cualquier momento, a un profundo abismo.

Salazar-Maya et al. mencionan que el perfil típico de un cuidador es ser mujer de aproximadamente 50 años, ama de casa y casada⁷, pero «Un monstruo viene a verme», traslada esta responsabilidad en el protagonista que es un niño de 12 años, estudiante, con una personalidad poco sociable (Foto 1).

Una vez que los cuidados del enfermo toman control de la vida del cuidador, este tendrá que adaptarse a diversas actividades nuevas, cambios conductuales, agotamiento y pérdida del tiempo libre. En la película, Connor O´Malley, tras la separación de sus padres, se hace cargo de la casa y de los cuidados de su madre enferma, la cual es una tarea compleja incluso para un adulto. Este hecho lo obligó a madurar de forma temprana y asumir responsabilidades que un niño de su edad no debería realizar. Todo esto se vio reflejado en el cambio conductual y su cansancio tanto en el aspecto físico como emocional⁸.

Connor se muestra como una persona pálida, ojerosa, delgada, lo cual es propio de las personas estresadas, de quienes sufren trastornos del sueño. Su hogar luce desordenado, descuidado, lo cual se suma a la falta de alguna persona que ayude con los deberes de la casa además de los cuidados de su madre y la escuela. Al no tener el soporte necesario durante un proceso tanto doloroso como difícil, O´Malley desarrolló un mecanismo de defensa el cual se manifestó en este caso como el monstruo, quien, al relatarle tres historias vinculadas con su conflicto, le ayuda a entender que en ciertas circunstancias hay que enfrentar lo inevitable por duro que ello sea. Con cada historia se deja entrever la importancia de las esferas ecológica, biológica, psicológica y social (Foto 2).

El monstruo se convierte en la parte que Connor tanto reprime, le enseña a expresar sus sentimientos, su frustración, su sentimiento de culpabilidad y con ello materializa todos sus miedos. El monstruo le enseña a Connor que expresarse es muy satisfactorio y él lo incorpora rompiendo cosas en su mente, pero en la vida real se tradujeron en destruir por completo la sala de su abuela (Foto 3).

Con respecto al entorno social, los cuidadores tienden a aislarse e incluso a abandonar actividades que previo a tomar las riendas del cuidado les satisfacen y el tiempo libre se reduce. Dado que el cuidado personal, así como el del entorno suelen sacrificarse por practicidad y en un afán de no descuidar al paciente priorizan actividades. Esto se ve reflejado en el filme ya que se retrata como Connor tiene problemas para relacionarse con los niños de su escuela, solía estar dibujando o escuchando música durante las clases e incluso sufre de bullying y violencia por parte de sus compañeros. En sus ratos libres estaba atendiendo a su madre, en tareas del hogar o en su cuarto sin realizar algún otro tipo de actividad extracurricular como un niño de su edad⁷ (Foto 4).

En la última historia, el monstruo presenta a hombre invisible cansado de no ser visto, lo cual Connor intrínsecamente relaciona a su situación con Harry, su acosador, lo cual culminó en un comportamiento real cuando Connor lo agredió. Connor había asumido el papel de víctima de Harry inconscientemente, al sentirse culpable de tener pensamientos y deseos que jamás serían entendidos por la sociedad, ni en el entorno familiar, ni en el escolar (Foto 5).

La imposibilidad para predecir el curso de la enfermedad es un factor relacionado con la aparición del Síndrome del cuidador ya que las preocupaciones constantes del enfermo como la inquietud ante el futuro son expresadas hacia el cuidador⁸, en el caso de Connor, esta incapacidad de predecir se traduce en sentimientos de inseguridad, sabiendo que no podía ser comprendido con facilidad, se aísla cada vez más.

El duelo que enfrenta Connor O´Malley lo lleva en soledad, el abismo que representa la muerte de su madre, nada lo prepara para ese desenlace. Es por esto por lo que la cuarta historia conjunta sus temores de perder a su madre, con la esperanza perdida de su recuperación (Foto 6).

La relación de Connor con su abuela y su padre son frágiles, por lo que no es posible percibirlos como un apoyo para sí mismo, sino por el delgado vínculo que los une con su madre (Foto 7).

El dilema de Connor vincula los deseos internos de su psique, pero también un deseo complejo que le avergüenza al considerarlo socialmente inaceptable que le hace sentir culpa: el deseo de que la situación tan triste termine y consecuentemente, que su madre fallezca y con ello de fin a su extenuante dinámica. Esta compleja realidad se manifiesta cuando en su sueño, deja caer al abismo a su madre, más con ello surge otra verdad paralela y no menos dramática: la de no querer que su madre fallezca. Connor logra comprender que las épocas felices con su madre no podrían ya volver y emprende el camino de la aceptación (Foto 8).

Una vez habiendo analizado los aspectos ecológicos, biológicos, psicológicos y sociales en «Un monstruo viene a verme» podemos contrastar los recursos a los cuales tenían acceso tanto Connor como su madre, con los que hoy en día, la evidencia ha mostrado que facilitan el duelo, mismos que traemos a colación por su pertinencia. Los cuidados paliativos tienen el objetivo de prevenir y aliviar el sufrimiento de los pacientes en cualquier etapa de su enfermedad, incluyendo el cuidado de elementos sociales, emocionales y espirituales. El cuidado compasivo que considere las necesidades emocionales y espirituales tanto del paciente como del cuidador es esencial a la hora de catalogar una experiencia positiva durante el cuidado final⁹.

Los familiares perciben una muerte tranquila cuando se da en un entorno rodeado de sus familiares y los seres queridos en el momento que fallece el paciente¹⁰. En lo que quizá es el punto más sentimental de la película, puede apreciarse que la muerte de la madre de Connor sucede con tranquilidad al sentirse acompañada, permitiendo que Connor se reconcilie con sus sentimientos y pensamientos.

La atención que los profesionales de la salud puedan tener con los familiares cuidadores puede tener efectos poderosos para el alivio de la ansiedad, reducir el aislamiento y permitir que los familiares se sientan involucrados en el proceso de atención¹¹. En la cinta no se observa este tipo de ayuda por parte del equipo médico, lo cual repercutió en la forma en la que Connor concebía la enfermedad de su madre, sin oportunidad de presenciar los beneficios que este proceso hubiera tenido en su salud.

Las personas que padecen síndrome del cuidador tienden a desarrollar estrategias inadecuadas para afrontar los eventos que les generan estrés psicológico, desarrollando esquemas escapistas para evadir la gravedad de la situación que enfrentan¹. Connor, haciendo uso de su imaginación, escapa de la realidad constantemente, aventurado en las escenas fantásticas que el monstruo le presenta, permitiéndole incluso descargar su enojo y estrés.

Para atravesar las distintas etapas de duelo, se emplea el apoyo tanatológico, que se centra en estudiar la teoría, filosofía y doctrina de la muerte, permitiendo que tanto pacientes como familiares puedan lidiar con su duelo en el sentido más idóneo, a diferencia de los cuidados paliativos, que se centran en limitar el dolor y el sufrimiento del paciente. El acompañamiento de un profesional en tanatología, junto al acompañamiento psicológico, habría permitido que Connor y su madre atraviesen cada una de las etapas de duelo para así reconciliarse con los propios sentimientos y emociones. En ese sentido, la resiliencia constituye un componente esencial en la adaptación a la adversidad, con la capacidad para tolerar el estrés con estrategias para superar el trauma.

Conclusión

El presente escrito nos permite reflexionar sobre si realmente el único enfermo es el paciente y el impacto que tiene una enfermedad terminal sobre los familiares, pues el manejo desde la perspectiva ecobiopsicosocial es indispensable para prevenir o curar el síndrome del cuidador. La correcta comunicación con el personal de salud, así como la aplicación de cuidados paliativos es indispensable para la atención de los pacientes terminales, y para tratar el duelo al que se enfrentan los familiares.

Referencias

1. Zambrano Cruz R, Ceballos Cardona P. Síndrome de carga del cuidador. Rev Colomb Psiquiat 2007; 36(1): 26-39.https://www.redalyc.org/pdf/806/80615418005.pdf

2. Gómez EO, Guardiola VJ. Hacia un concepto interdisciplinario de la familia en la globalización. Justicia juris. 2014;10(1):11-20.

3. Querol M. La vida y la salud como sistemas ecobiopsicosociales. Bol Of Sanit Panam. 1993; 115(6): 557. (https://v115n6p557.pdf (paho.org))

4. Dueñas E, Martínez MA, Morales B, Muñoz C, Viáfara AS, Herrera JA. Síndrome del cuidador de adultos mayores discapacitados y sus implicaciones psicosociales. Colomb Med. 2006; 37(2): 31-8.

5. Alberich T, Barranco A, Funes E. Intervención social y sanitaria con mayores: manual para el trabajo con la 3^a y 4^a edad. 1.º ed. Madrid, España: Dykinson; 2008.

6. Serrano-Carmona JL, Parra-Moreno MD. Prevención del síndrome del cuidador principal: un caso. Rev Paraninfo Digital. 2014;8(20).

7. Salazar Maya AM, Cardozo García Y, Escobar Ciro CL. Carga de cuidado de los cuidadores familiares y nivel de dependencia de su familiar. Investig Enferm Imagen Desarr. 2020;22.

8. Antón-Ballesteros S. Cansancio del rol de cuidador: análisis de sus factores relacionados (I). Rev. Reduca. 2014; 6 (3): 74-106.

9. Sierra-Leguía L, Montoya-Juárez R, García-Caro MP, López-Morales M, Montalvo-Prieto A. Experiencia del Cuidador familiar con los cuidados paliativos y al final de la vida. Index Enferm. 2019; 28( 1-2 ): 51-5.

10. Kongsuwan W, Chaipetch O, Matchim Y. Thai Buddhist families' perspective of a peaceful death in ICUs. Nurs Crit Care. 2012; 17 (3): 150-9.

11. Totman J, Pistrang N, Smith S, Hennessey S, Martin J. 'You only have one chance to get it right': A qualitative study of relatives' experiences of caring at home for a family member with terminal cancer. Palliat Med. 2015; 29 (6): 496507.